Op 2 april 2019 kwam ik uit de kast. Als autist, in ieder geval. Op Twitter schreef ik een reeks berichten die nog steeds gelezen worden, zeker zo rond deze tijd van het jaar. Inmiddels ben ik bijna 57 en leer ik steeds meer over autisme en hoe ik daar zelf in sta. Het blijft lastig, maar ik vind mijn weg. Hieronder mijn “draadje” uit 2019, heel licht bewerkt voor de leesbaarheid. En er valt nog veel meer te zeggen over autisme, maar laat ik hiermee beginnen:
Het is vandaag #wereldautismedag. Ruim 2 jaar geleden kreeg ik, op mijn 50e, de diagnose. Voor die tijd had ik ook autisme, maar ik wist het niet. Dat belette mij niet om er in wisselende mate enorm veel last van en mee te hebben. Ik camoufleerde, compenseerde, ploegde voort…
Ik voelde me vaak een vreemde, niet alleen tussen andere mensen maar ook vervreemd van mezelf. Ik stortte regelmatig in, trok mezelf weer uit het moeras, totdat dat echt helemaal op was en ik bij de crisisdienst belandde.
Toen besefte ik dat ik echt moest uitzoeken wat er mis was. Omdat het zo echt niet langer ging. Eerst kreeg ik de diagnose ADHD, wat op zich wel klopte maar ik wist dat er méér loos was, het ging (nog) dieper. Toen kwam de diagnose: autisme.
Het was alsof er een steen in mijn maag viel. Dit was het zwarte gat waar ik altijd zo bang voor was. Waar ik niet op mijzelf of de wereld kon vertrouwen. Mijn diepste angst. Het duurde nog echt een hele tijd voordat ik zelf kon aanvaarden dát het zo was.
En het duurde nog iets langer voordat ik het ook tegen (steeds meer) anderen durfde te zeggen. Want het is een beladen term, autisme. Mensen hebben weinig kennis ervan, of ze bagatelliseren het: “ja, maar dat is een spectrum hè?”, suggererend dat ik een `lichte’ vorm zou hebben. Mind you, die lichte vorm heeft me echt alles gekost. Mijn leven hield op toen ik 49 was.
Een andere angst was dat mensen mij niet meer serieus zouden nemen. Als mens, als persoon met een mening, als columnist, als wetenschapper. Zodra er iets zou wringen zou men het heel makkelijk op mijn autisme kunnen gooien.
Plus die fijne discussies onder psychiaters in de media, over “epidemie” en over “labels” uit gemakzucht, omdat mensen niet meer met hun eigen falen of zelfs maar de geringste tegenslag zouden kunnen omgaan. Juist die wetenschappers dragen bij aan het stigma. Want heb ik last van autisme of heb ik last van de diagnose? Sommigen denken echt dat je de diagnose moet afschaffen omdat deze alleen maar schadelijk is.
Maar de diagnose heeft mijn leven gered en de juiste hulp en voorzieningen mogelijk gemaakt. Die waren noodzakelijk en levensreddend. Ik zeg het nog maar eens. Tegelijk is er schaamte en stigma. Voor een deel heb ik natuurlijk ook last van mijn eigen geïnternaliseerde schaamte en (voor)oordelen, juist omdat ik al zo vroeg werd gepest en zo ontzettend vaak ben afgewezen door mensen die mij niet begrepen of domweg niet moesten.
Ik heb wel geleerd daar een beetje omheen te leven, maar nooit helemaal. En zelfs nu, ruim 2 jaar na de diagnose, vind ik het nog ontzettend moeilijk om met mijn autisme om te gaan. Om te kunnen voelen wat ik nodig heb. Om te schipperen tussen wat ik kan en wat ik wil.
Ik zou dus eerder kunnen zeggen dat ik last het van een (veel) te late diagnose, in dat opzicht. Maar wat betreft het stigma en de eerdere onwetendheid zou het ook een zegen kunnen zijn, a blessing in disguise. Wie weet was het in dié tijd mét diagnose nog veel lastiger geweest (dat weet ik eigenlijk wel zeker).
En als ik om me heen kijk zie ik nog veel en veel meer mensen, volwassenen, zoals ik. Kwetsbaar en met een bijzondere kijk op de wereld. Ik denk dat er nog een enorme groep mensen met ongediagnosticeerd autisme rondlopen. Die er op hun eigen manier mee omgaan, of die af en toe enorm omvallen en niet weten waarom, die geen, of de verkeerde hulp krijgen. Want het niet hebben van een diagnose wil niet zeggen dat je geen forse problemen kunt ondervinden. Ik hoef maar naar mijn oudere familieleden en sommige vrienden te kijken om dat te zien.
Juist de gedachte dat autisme redelijk zeldzaam is en vooral bij jongens voorkomt, ontneemt de kijk op deze groep (ook veel volwassen mannen, trouwens). En dat er nu steeds meer autisme gezien en herkend wordt, betekent alleen maar dat een (nog steeds klein) deel van die groep zichtbaar wordt.
En denk ook aan pesten. Niet alle slachtoffers van pesten hebben autisme, maar andersom denk ik dat er weinig autisten zijn die géén last hebben/hadden van pesten. Ook het onbegrip bij leerkrachten kan maken dat die méépesten. Dat is een taboe, maar het gebeurt nog steeds.
Er is een emancipatie gaande, ook bij mensen met autisme, waardoor onze kijk op autisme en de manier waarop neurotypische (zonder autisme) mensen daarmee omgaan, nu vaker meegenomen wordt. Maar dat is nog lang niet vanzelfsprekend.
Nog steeds wordt gedacht dat mensen met autisme een beperkte `Theory of Mind’ hebben. Dat ze niet begrijpen wat de ander denkt. Maar dat is minstens een tweezijdig probleem, neurotypici (mensen zonder autisme) begrijpen ons perspectief op de wereld óók niet, om van hun gebrek aan empathie (zie bijvoorbeeld het pesten) nog maar te zwijgen.
Nog steeds wordt autisme gediagnosticeerd op Theory of Mind, repetitief gedrag en problemen in de sociale omgang. Maar dit zijn uitingsvormen van autisme (of liever gezegd, van enorme stress waar autisten eerder last van hebben), ze zijn niet het autisme zelf. Dat zit `m in de informatieverwerking in de hersenen én in omgevingsfactoren waarin er geen ruimte is voor de autist, waarin veel te veel stressfactoren zijn.
De informatieverwerking bij autisme verloopt anders. Dat leidt makkelijk tot overprikkeling. Het gedrag wat je vervolgens (soms) ziet, is een gevólg. Vaak zie je niks, ik heb (onder grote druk van buitenaf) geleerd om mijn autisme te maskeren, mijn paniek, mijn verwarring. Om op verjaardagen in de keuken te gaan afwassen, lekker rustig en koel en het wordt zeer gewaardeerd. En als ik mezelf opsluit onder een deken in een donker hoekje, weet niemand dat.
Repetitief gedrag? Je kunt bewegingen maken om met overprikkeling om te gaan, of om je beter te kunnen concentreren (ook neurotypici doen dat), maar ik heb dat afgeleerd en probeer het nu weer een beetje toe te laten. Omdat het fijn is, omdat het helpt. En ja, ik voel dan nog steeds wat gêne.
Beperkingen in sociale omgang? Klopt, ik begrijp mensen heel vaak niet. Ik begrijp gemene grapjes niet (of in ieder geval niet de lol ervan), maar tegelijk zie of voel ik vlijmscherp wie authentiek is, wie zorg of troost nodig heeft. Ik ben niet in staat tot groepsgedrag en weiger mee te doen aan gedrag dat ik stom vind.
Tot slot: mijn autistische wereld is soms echt geweldig, mijn hoofd is heel leuk, juist omdat mijn hersenen altijd omwegen maken. Vermoeiend, maar onderweg kom ik de leukste dingen tegen. En omdat voor mij alles in principe even “raar” is, vind ik niet gauw iets raar.
Als autist ben ik een patroondenker, ik zoek houvast in een verwarrende wereld door te zoeken naar patronen. Ik ben een observeerder, daarom ben ik socioloog geworden. Ik zoek naar verbinding tussen gebeurtenissen en speel met taal, daarom schrijf ik columns. En die komen ook áán bij mensen, hetgeen betekent dat ik wel degelijk sociaal gevoel heb.
Mensen met autisme zijn niet `defect’, ze zijn ánders. Het zijn de filosofen, wetenschappers, technici, zielenzorgers, musici, artiesten, schrijvers, docenten, enzovoorts. Het zijn ouders, familieleden, kinderen, vrienden, broers en zussen, helpenden en mantelzorgers. Het zijn vernieuwers, vragenstellers of juist kluizenaars. Autisten hebben meerwaarde, omdat ze de keiharde en onlogische wereld een spiegel voorhouden. Het is aan de anderen om zich daarvoor open te stellen, niet alleen ten bate van die ene autist, maar ten bate van iedereen.